Atrofia muscular espinhal (AME): doença rara é tema de exposição em estações das Linhas 4-Amarela e 5-Lilás de metrô

• Durante todo o mês de setembro, passageiros poderão visitar a mostra “Se o simples complicar, investigue” nas estações São Paulo-Morumbi, da Linha 4-Amarela, e AACD-Servidor, da Linha 5-Lilás, ambas de metrô de São Paulo
• Iniciativa é da farmacêutica Biogen Brasil em parceria com a ViaQuatro e a ViaMobilidade

São Paulo, setembro de 2021 – A fim de chamar atenção para a atrofia muscular espinhal (AME), doença genética, grave e rara¹, a farmacêutica Biogen Brasil, empresa de biotecnologia focada em neurociência, em parceria com a ViaQuatro e a ViaMobilidade, concessionárias responsáveis pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela e Linha 5-Lilás de metrô de São Paulo, respectivamente, organizou a exposição “Se o simples complicar, investigue”. A mostra fica em cartaz até 30 de setembro nas estações São Paulo-Morumbi, da Linha 4-Amarela, e AACD-Servidor, da Linha 5-Lilás.

“A campanha de conscientização “Se o simples complicar, investigue” é dedicada aos jovens e adultos com AME, que representam cerca de 35% das pessoas com a doença no mundo². Além de alertar a sociedade sobre os sinais e sintomas desta doença, que é grave e progressiva, a campanha também tem o intuito de amplificar o debate e assegurar que a autonomia, a qualidade de vida e as particularidades de cada indivíduo com AME sejam pautas presentes em nossa sociedade.  E nada melhor do que chamar atenção para o tema no maior e mais movimentado sistema de transporte metroviário do país”, explica Tatiana Rivas Marante, gerente geral da Biogen Brasil.

Composta por 20 painéis, a exposição traz informações sobre a doença, sinais e sintomas, impacto social (físico, mental e psicossocial) bem como a relevância do cuidado integral e multidisciplinar. Mas não é só isso. Na mostra, o público também poderá conferir os quadrinhos dos cartunistas: Helo D’Angelo, Caco Galhardo, Lila Cruz, Paulo Bruno, Fabiane Langona e Ricardo Ferraz, que deram vida a Félix, Clarissa, Aurora, Gael, Liliam e Samir, personagens que têm AME e protagonizam histórias criadas a partir de situações cotidianas.

“Com o objetivo de representar as particularidades de cada pessoa com a doença, os cartunistas que participaram do projeto criaram personagens com características únicas, representando os seus próprios jeitos, limitações e possibilidades. A AME pode se manifestar de maneira muito distinta em jovens e adultos, com níveis e impactos diversos. Nenhuma história de vida é igual a outra. Nós, como companhia, acreditamos que a informação tem o poder de ampliar as discussões e transformar o futuro das pessoas com AME. Por isso, precisamos fomentar esse diálogo e reforçar, ainda mais, a urgência do cuidado apropriado, que pode garantir um futuro de escolhas pautadas no empoderamento e na qualidade de vida”, reforça Tatiana.

Juliana Alcides, gerente de Comunicação e Sustentabilidade da ViaQuatro e ViaMobilidade, avalia que a iniciativa oferece a quem passa pelas estações informações de qualidade, que contribuem para disseminar a conscientização sobre a AME, uma doença que pode comprometer funções como respirar, comer e se movimentar¹. “Além de transportar pessoas com segurança e agilidade, as concessionárias promovem uma série de ações, com parceiros importantes, que buscam levar conhecimento a fim de melhorar a vida das pessoas”, complementa.

Para saber mais sobre a campanha, acesse: www.juntospelaame.com.br. Clique aqui para folhear o livro inédito “Se o simples complicar, investigue”, que reúne 24 tirinhas dos personagens Félix, Gael, Liliam, Clarissa, Aurora e Samir,

Saiba mais sobre a atrofia muscular espinhal:  é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos¹, sendo a maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade³. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença.

Sobre a Biogen

Na Biogen, nossa missão é clara: somos pioneiros em neurociência. A Biogen descobre, desenvolve e oferece terapias inovadoras em todo mundo para pessoas que vivem com doenças neurológicas e neurodegenerativas graves, assim como terapias sintomáticas relacionadas a essas doenças. Uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo, a Biogen foi fundada em 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray e pelos ganhadores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp. Hoje a Biogen possui o principal portfólio de medicamentos para tratar a esclerose múltipla, introduziu o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal, e está focada no desenvolvimento de programas de pesquisa em neurociência para esclerose múltipla e neuroimunologia, distúrbios neuromusculares, distúrbios do movimento, doença de Alzheimer e demência, oftalmologia, imunologia, distúrbios neurocognitivos, neurologia aguda e dor.

Continuamente, divulgamos informações que podem ser importantes aos investidores em nosso website em www.br.biogen.com. Nos siga nas redes sociais – Twitter, LinkedIn, Facebook, YouTube.

Sobre a ViaQuatro

A ViaQuatro é a concessionária responsável pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela de metrô de São Paulo e o primeiro contrato de PPP (Parceria Público-Privada) assinado no país. Na América Latina, a Linha 4-Amarela é pioneira no uso do sistema driverless, operação automática sem a presença de condutor dentro do trem, que permite a supervisão permanente de velocidade, conferindo mais segurança e precisão à operação.

Sobre a ViaMobilidade

A ViaMobilidade é uma empresa pertencente ao Grupo CCR, sendo responsável pela operação, manutenção e investimentos na Linha 5–Lilás do Metrô de São Paulo por 20 anos, por meio de contrato de concessão público-privada, em parceria com o Governo do Estado de São Paulo.

¹Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371(9630):2120–33

² VERHAART, I.E.C. et al. A multi-source approach to determine SMA incidence and research ready population. Journal of Neurology, v. 264, n. 7, p. 1465–1473, 2017.

³Farrar MA, Kiernan MC. The Genetics of Spinal Muscular Atrophy:Progress and Challenges. Neurotherapeutics; 2015; 12:290–302.