Atrofia muscular espinhal (AME): doença rara é tema de exposição em estações das Linhas 4-Amarela e 5-Lilás de metrô

 

  • Durante todo o mês de setembro, passageiros poderão visitar a mostra “Se o simples complicar, investigue” nas estações São Paulo-Morumbi, da Linha 4-Amarela, e AACD-Servidor, da Linha 5-Lilás, ambas de metrô de São Paulo
  • Iniciativa é da farmacêutica Biogen Brasil em parceria com a ViaQuatro e a ViaMobilidade

 

São Paulo, setembro de 2021 – A fim de chamar atenção para a atrofia muscular espinhal (AME), doença genética, grave e rara1, a farmacêutica Biogen Brasil, empresa de biotecnologia focada em neurociência, em parceria com a ViaQuatro e a ViaMobilidade, concessionárias responsáveis pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela e Linha 5-Lilás de metrô de São Paulo, respectivamente, organizou a exposição “Se o simples complicar, investigue”. A mostra fica em cartaz até 30 de setembro nas estações São Paulo-Morumbi, da Linha 4-Amarela, e AACD-Servidor, da Linha 5-Lilás.

“A campanha de conscientização “Se o simples complicar, investigue” é dedicada aos jovens e adultos com AME, que representam cerca de 35% das pessoas com a doença no mundo2. Além de alertar a sociedade sobre os sinais e sintomas desta doença, que é grave e progressiva, a campanha também tem o intuito de amplificar o debate e assegurar que a autonomia, a qualidade de vida e as particularidades de cada indivíduo com AME sejam pautas presentes em nossa sociedade.  E nada melhor do que chamar atenção para o tema no maior e mais movimentado sistema de transporte metroviário do país”, explica Tatiana Rivas Marante, gerente geral da Biogen Brasil.

Composta por 20 painéis, a exposição traz informações sobre a doença, sinais e sintomas, impacto social (físico, mental e psicossocial) bem como a relevância do cuidado integral e multidisciplinar. Mas não é só isso. Na mostra, o público também poderá conferir os quadrinhos dos cartunistas: Helo D’Angelo, Caco Galhardo, Lila Cruz, Paulo Bruno, Fabiane Langona e Ricardo Ferraz, que deram vida a Félix, Clarissa, Aurora, Gael, Liliam e Samir, personagens que têm AME e protagonizam histórias criadas a partir de situações cotidianas.

“Com o objetivo de representar as particularidades de cada pessoa com a doença, os cartunistas que participaram do projeto criaram personagens com características únicas, representando os seus próprios jeitos, limitações e possibilidades. A AME pode se manifestar de maneira muito distinta em jovens e adultos, com níveis e impactos diversos. Nenhuma história de vida é igual a outra. Nós, como companhia, acreditamos que a informação tem o poder de ampliar as discussões e transformar o futuro das pessoas com AME. Por isso, precisamos fomentar esse diálogo e reforçar, ainda mais, a urgência do cuidado apropriado, que pode garantir um futuro de escolhas pautadas no empoderamento e na qualidade de vida”, reforça Tatiana.

Juliana Alcides, gerente de Comunicação e Sustentabilidade da ViaQuatro e ViaMobilidade, avalia que a iniciativa oferece a quem passa pelas estações informações de qualidade, que contribuem para disseminar a conscientização sobre a AME, uma doença que pode comprometer funções como respirar, comer e se movimentar1. “Além de transportar pessoas com segurança e agilidade, as concessionárias promovem uma série de ações, com parceiros importantes, que buscam levar conhecimento a fim de melhorar a vida das pessoas”, complementa.

Para saber mais sobre a campanha, acesse: www.juntospelaame.com.br. Clique aqui para folhear o livro inédito “Se o simples complicar, investigue”, que reúne 24 tirinhas dos personagens Félix, Gael, Liliam, Clarissa, Aurora e Samir,

Saiba mais sobre a atrofia muscular espinhal:  é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos1, sendo a maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade3. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença.

Sobre a Biogen

Na Biogen, nossa missão é clara: somos pioneiros em neurociência. A Biogen descobre, desenvolve e oferece terapias inovadoras em todo mundo para pessoas que vivem com doenças neurológicas e neurodegenerativas graves, assim como terapias sintomáticas relacionadas a essas doenças. Uma das primeiras empresas globais de biotecnologia do mundo, a Biogen foi fundada em 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray e pelos ganhadores do Prêmio Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp. Hoje a Biogen possui o principal portfólio de medicamentos para tratar a esclerose múltipla, introduziu o primeiro tratamento aprovado para atrofia muscular espinhal, e está focada no desenvolvimento de programas de pesquisa em neurociência para esclerose múltipla e neuroimunologia, distúrbios neuromusculares, distúrbios do movimento, doença de Alzheimer e demência, oftalmologia, imunologia, distúrbios neurocognitivos, neurologia aguda e dor.

Continuamente, divulgamos informações que podem ser importantes aos investidores em nosso website em www.br.biogen.com. Nos siga nas redes sociais – TwitterLinkedInFacebookYouTube.

Sobre a ViaQuatro

A ViaQuatro é a concessionária responsável pela operação e manutenção da Linha 4-Amarela de metrô de São Paulo e o primeiro contrato de PPP (Parceria Público-Privada) assinado no país. Na América Latina, a Linha 4-Amarela é pioneira no uso do sistema driverless, operação automática sem a presença de condutor dentro do trem, que permite a supervisão permanente de velocidade, conferindo mais segurança e precisão à operação.

Sobre a ViaMobility

A ViaMobilidade é uma empresa pertencente ao Grupo CCR, sendo responsável pela operação, manutenção e investimentos na Linha 5–Lilás do Metrô de São Paulo por 20 anos, por meio de contrato de concessão público-privada, em parceria com o Governo do Estado de São Paulo.

Referências
  1. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet. 2008;371(9630):2120–33
  2. VERHAART, I.E.C. et al. A multi-source approach to determine SMA incidence and research ready population. Journal of Neurology, v. 264, n. 7, p. 1465–1473, 2017.
  3. Farrar MA, Kiernan MC. The Genetics of Spinal Muscular Atrophy:Progress and Challenges. Neurotherapeutics; 2015; 12:290–302.

Carolina Santos
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