São Paulo, 19 de outubro de 2022 – Sempre comprometida em levar informação de qualidade à população, a Biogen lançou, em março/22, a segunda fase da campanha “O Raro Também Pode Acontecer”. Agora, os personagens da coleção de contos de ninar “Histórias para se viver”, ganharam vida e se transformaram numa série animada educativa. O objetivo da campanha é divulgar a importância de acompanhar a evolução motora dos pequenos, e identificar de forma precoce sinais e sintomas que possam ser indicativos de inúmeras doenças, uma delas a atrofia muscular espinhal (AME), que se trata de uma doença neuromuscular rara¹, genética² e que se manifesta de forma muito diversa em cada indivíduo.
Para celebrar o mês das crianças e reforçar a relevância do olhar atento aos bebês, foi lançado hoje o último vídeo da série, intitulado “Um Dia No Parque”. Nele, os quatro personagens das animações anteriores - Zeca, Cora, Sara e Chuchu - se reúnem para uma aventura final recheada de informações importantes sobre alguns dos marcos motores de desenvolvimento. Um piquenique no parque é o cenário desse encontro, onde cada um mostrará sua jornada e quais os movimentos já conseguem realizar sozinhos, de acordo com a faixa etária de cada um.
A importância do tema se dá pois, o quanto antes a AME é diagnosticada e tratada, maiores são as chances de que as crianças se desenvolvam dentro do esperado¹. Por isso, é essencial munir os pais, mães, cuidadores e profissionais de saúde de informação sobre o valor do monitoramento e acompanhamento dos marcos motores para identificar atrasos ou perdas de habilidades.
A campanha O Raro Também Pode Acontecer
Junto a “Um Dia No Parque”, as animações anteriores “Zeca Vai Deitar e Rolar”, “Cora, A Surfista Voadora” e “Momento Sideral” também estão disponíveis no hotsite Juntos Pela AME. Ali é possível encontrar conteúdo sobre marcos motores, sobre a AME e seu contexto no país, ferramentas para monitorar e cuidar dos(as) filhos(as) e ler depoimentos de diferentes lados dessa mesma história. A coleção de flipbooks da primeira fase do “Histórias para se viver” também está disponível no site.
“Acompanhar a rotina de um bebê não é uma tarefa fácil, requer muitos cuidados e atenção redobrada, por isso essa campanha é tão fundamental. Temos um firme e duradouro compromisso com os pacientes, profissionais de saúde e todas as pessoas envolvidas na vida de quem tem AME. Desde 2020, estamos trabalhando de maneira cada vez mais abrangente e diversificada com a campanha para conscientizar a população sobre a importância da atenção aos marcos motores, a questão do diagnóstico pré-sintomático na AME e a relevância de se enxergar além da doença e perceber o que cada pessoa precisa”, afirma Carolina Cavanha, gerente sênior de assuntos corporativos na Biogen Brasil.
Os marcos motores de desenvolvimento
A maneira que os pequenos brincam, aprendem, falam, agem e até se movimentam dão indicações importantes sobre o seu crescimento. Assim, os marcos motores de desenvolvimento são movimentos que os bebês e crianças conseguem fazer em uma determinada idade3. Pequenas ações têm grande impacto no neurodesenvolvimento e, por isso, é tão importante observar de perto a evolução de cada fase. O não cumprimento de um ou mais desses padrões pode ser sinal de que algo está errado e pode ter impacto negativo no neurodesenvolvimento do bebê ou da criança.
“O tempo é um fator determinante e, conseguir identificar que o bebê ainda não conquistou algum movimento no tempo esperado, ou que tenha conquistado, mas posteriormente perdido a habilidade, é muito importante para que haja o diagnóstico precoce de doenças raras como a atrofia muscular espinhal (AME). Isso vai ser fundamental para que as famílias consigam um cuidado mais apropriado para a pessoa e que ela, consequentemente, viva uma vida com muito mais qualidade”, explica Dra. Tatiana Branco, diretora médica para o Brasil, na Biogen.
Alguns sinais para ficar atento(a) no desenvolvimento da primeira infância4-5:
Para baixar os cartazes e ler mais sobre os marcos motores, acesse o site do Juntos pela AME
Madalena em movimento
Aos 40 anos, Madalena Filgueira é advogada, concursada, ativista, proprietária de duas lojas de roupa e mãe do Théo
Madalena Filgueira teve uma infância típica de criança do interior. Enquanto crescia com os quatro irmãos em Milagres, cidade no Ceará que hoje tem pouco mais de 27 mil habitantes, passava o dia jogando bola, andando de bicicleta e correndo pela vizinhança. “No interior, a gente é criado muito solto na rua e meus pais nunca privaram a gente de nada.” Até que um dia, ao contrário das outras pessoas, Madalena desaprendeu a andar de bicicleta. “É estranho, porque a gente aprende a andar de bicicleta, aquela coisa de que a gente vai tendo o equilíbrio e pedalando, né?”
No caso dela, o roteiro se inverteu. Ela percebeu que estava perdendo o equilíbrio e a força para pedalar. “Comecei a andar de bicicleta com menos frequência. Um exemplo, aqui tem uma rua que eu conseguia descer, porque era íngreme, mas não conseguia subir. Eu tinha que carregar a bicicleta e ir andando”. Isso começou a acontecer porque, aos seis anos, Madalena descobriu que tinha atrofia muscular espinhal (AME). “Foi descoberto primeiro no meu irmão, porque o caso dele é um pouco mais grave do que o meu.”
