- O hub online reúne informações sobre a doença, depoimentos, estudos e curiosidades
- O primeiro medicamento do mundo para AF foi aprovado pela Anvisa no Brasil
São Paulo, 19 de maio de 2025 – Na data que marca o Dia da Conscientização da Ataxia de Friedreich (AF), a Biogen Brasil, empresa farmacêutica de biotecnologia, anunciou o lançamento do site Juntos pela Ataxia, uma plataforma que tem o objetivo de ampliar o conhecimento, combater o estigma e conscientizar sobre a doença. A AF é uma doença neurodegenerativa rara que afeta cerca de uma a cada 50 mil pessoas no mundoii, sendo o Brasil o segundo país com o maior número de pacientes registradosiii.
A plataforma Juntos pela Ataxia é uma forma de ampliar a conscientização e o conhecimento público sobre a AF. " A escassez de informações sobre doenças raras como a AF evidencia a importância do papel da Biogen em lançar luz sobre um tema muitas vezes invisível, mas de profundo impacto. Essa é uma condição que não afeta apenas os pacientes — ela também mobiliza famílias, associações de pacientes, profissionais de saúde e toda a sociedade civil”, afirma Rogério Frabetti, Gerente Geral da Biogen Brasil.
O Hub disponibiliza acesso para as seguintes sessões: “Conhecendo a AF” - um espaço para apresentar a doença, seus principais aspectos e curiosidades; “Informações sobre cuidado” - aqui é possível encontrar quais são as melhores práticas e cuidados para quem tem AF; “Convivendo com AF” - reúne uma série de dicas para lidar com a doença de maneira mais leve e saudável; “Conheça Nossa história” - com depoimentos de pacientes contando a história deles com o diagnóstico; e por fim a aba de “Recursos úteis” - que disponibiliza informações sobre associações de pacientes e materiais sobre a doença.
O site também apresenta depoimentos de pacientes de diferentes histórias de vida e idades, destacando que a AF é uma doença que pode afetar pessoas de perfis diversos. Entre as histórias compartilhadas, está a da Giovanna Boscolo, atleta paralímpica brasileira e medalhista de bronze nas paralimpíadas de Paris em 2024. Diagnosticada com AF aos 18 anos de idade, Giovanna é um exemplo de que a doença não foi um empecilho para realizar seus sonhos e construir uma trajetória que mistura esporte, arte, conquistas e uma paixão pela vida.
A AF é uma doença rara neurodegenerativa, de caráter debilitante que reduz a coordenação muscular e motora progressivamente e diminui a expectativa de vidai. Por ser uma doença rara, a AF costuma ter o diagnóstico tardio, devido à baixa familiaridade dos profissionais de saúde e à diversidade de sintomas, o que pode agravar ainda mais o quadro clínico dos pacientes. Existem cerca de 50 a 100 ataxias diferentes agrupadas em categorias. A Ataxia de Friedreich é considerada o tipo mais frequente entre as ataxias hereditárias. Estima-se que afeta uma a cada 50 mil pessoas no mundo[ii], sendo o Brasil o segundo país com maior número de pacientes registrados[iii], segundo a Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA). O primeiro tratamento específico para AF, o SkyclarysTM (omaveloxolona) foi aprovado recentemente no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), sendo uma esperança para os pacientes e a comunidade médica.
Fundada em 1978, a Biogen é uma empresa líder em biotecnologia, pioneira em ciência inovadora para fornecer novos medicamentos que transformam a vida dos pacientes e criam valor para acionistas e nossas comunidades. Aplicamos uma profunda compreensão da biologia humana e promovemos diferentes modalidades para aprimorar tratamentos ou terapias de primeira classe que propiciam resultados superiores. Nossa abordagem se direciona a assumir riscos ousados, equilibrados com o retorno de investimento objetivando prover crescimento a longo prazo.
Rotineiramente, publicamos informações que podem ser importantes para os investidores em nosso site no www.br.biogen.com. Acompanhe nossas redes sociais - Facebook, LinkedIn, X, YouTube.
Biogen
Renata Freire
+55 11 96420-7500
renata.freire@biogen.com
Assessoria de Comunicação
Fato Relevante
imprensa.biogen@agenciafr.com.br
Camilla Conde +55 11 98270-1333
Gabriele Silva +55 16 99623-2823
[i]Friedreich’s Ataxia Research Alliance. “What is FA?” Available at: https://www.curefa.org/what-is-friedreichs-ataxia#. Acesso em abril de 2025.
[ii] Friedreich’s Ataxia Research Alliance. Patient Registry. Available at https://www.curefa.org/research/patient-registry. Acesso em abril de 2025.
[iii] National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Friedreich Ataxia. Available at: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/friedreich-ataxia. Acesso em abril de 2025.
[iV] Schulz JB, Boesch S, Bürk K, Dürr A, Giunti P, Mariotti C, Pousset F, Schöls L, Vankan P, Pandolfo M. Diagnosis and treatment of Friedreich ataxia: a European perspective. Nat Rev Neurol. 2009 Apr;5(4):222-34. doi: 10.1038/nrneurol.2009.26. PMID: 19347027. Acesso em abril de 2025.
[v] U.S. Food & Drug Administration. FDA approves first treatment for Friedreich’s ataxia. Available at: https://www.fda.gov/drugs/news-events-human-drugs/fda-approves-first-treatment-friedreichs-ataxia. Acesso em abril de 2025.
[vi] European Medicines Agency. EU/3/18/2037 - orphan designation for treatment of Friedreich’s ataxia. Disponível em: https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/orphan-designations/eu-3-18-2037. Acesso em abril de 2025.
[vii] Friedreich’s Ataxia Research Alliance. “What is FA?” Available at: https://www.curefa.org/what-is-friedreichs-ataxia#. Acesso em abril de 2025.