Sete fatos sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) que todos precisam conhecer

• A informação é uma das principais aliadas no combate à ELA, doença neurodegenerativa grave que ainda desafia pacientes, médicos e famílias

São Paulo, 24 de junho de 2025 – A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva e acarreta paralisia motora irreversível¹. Apesar de ainda pouco conhecida, a ELA é uma das principais doenças neurodegenerativas, ao lado do Alzheimer e do Parkinson¹.

Confira sete fatos fundamentais sobre a ELA que ajudam a compreender melhor o cenário da doença:

1. A ELA é uma doença rara e progressiva do sistema nervoso
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) está entre as principais doenças neurodegenerativas, ao lado do Parkinson e do Alzheimer¹. Trata-se de uma condição rara que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, comprometendo os neurônios motores — responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo — e levando à paralisia muscular irreversível¹.

2. A maioria dos casos não é hereditária
 Apenas cerca de 5% a 10% dos casos têm origem genética conhecida (como a mutação no gene SOD1). A maior parte dos diagnósticos é considerada esporádica, sem histórico familiar².

3. Um dos principais sintomas é a perda gradual da força
Os sintomas da ELA normalmente começam a aparecer após os 50 anos, mas também podem surgir em pessoas mais novas¹. Entre outros sinais e sintomas, pessoas com ELA têm: perda gradual de força e coordenação muscular, incapacidade de realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar e levantar, e dificuldades para respirar e engolir¹.

4. O diagnóstico pode demorar mais de um ano
Segundo o Ministério da Saúde, o tempo médio para confirmação do diagnóstico é de até 13 meses³.  Testes como eletroneuromiografia e ressonância magnética auxiliam na diferenciação da ELA de outras condições neurológicas.

5. Expectativa de vida costuma ser de até 5 anos após os primeiros sintomas
A progressão da ELA varia de pessoa para pessoa, mas a expectativa média de vida gira em torno de três a cinco anos após o início dos sintomas⁴.

6. Terapias multidisciplinares fazem a diferença na qualidade de vida
Mesmo sem cura, pacientes podem se beneficiar com medidas relacionadas à dor, prevenção de contraturas musculares e articulares fixas com uso de órteses, tratamento das dificuldades da fala, da deglutição, dificuldades respiratórias e suporte familiar. Esses tratamentos podem ser feitos nos Centros Especializados em Reabilitação do SUS⁵.

7. A ciência está avançando e traz esperança
Pesquisas clínicas vêm apontando novas possibilidades terapêuticas para a ELA. Estudos em andamento no Brasil e no mundo, com diferentes tecnologias em investigação, mostram que estamos no caminho de descobertas que podem transformar a realidade dos pacientes.

“Um dos avanços mais recentes foi a aprovação do tofersen (Qalsody) pela Food and Drug Administration (FDA), nos Estados Unidos, em abril de 2023. O medicamento foi aprovado sob regime acelerado para tratar pacientes com ELA associada à mutação no gene SOD1 — uma forma rara e hereditária da doença, com progressão particularmente agressiva. Essa aprovação sinaliza um novo capítulo na busca por tratamentos personalizados para a ELA.” - Tatiana Branco, diretora médica da Biogen Brasil.